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No Dia Internacional da Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), 15 de maio, a Clinica CEHD vai
13 de maio de 2025
No Dia Internacional da Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), 15 de maio, a Clinica CEHD vai realizar evento para desmistificar esta doença comum, porém de difícil diagnóstico
BRASÍLIA, Brasil , 13 de maio de 2025 /PRNewswire/ — Muitas pessoas sofrem com dores crônicas e não fazem ideia de que são portadoras da Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), uma condição hereditária do tecido conjuntivo que pode afetar múltiplos sistemas do corpo humano. Como os sintomas frequentemente aparecem de forma fragmentada, acabam sendo atribuídos a causas distintas e desconexas, dificultando o diagnóstico correto.
Segundo a fisiatra Angélle Jácomo, do Centro Especializado em Hipermobilidade e Dor (CEHD), em Brasília (DF), o diagnóstico da síndrome, particularmente do subtipo hipermóvel (SEDh), ainda é um grande desafio na prática clínica, mesmo sendo o subtipo mais prevalente.
“Um dos principais entraves é justamente o fato de que a SEDh não possui um marcador genético identificável até o momento, diferentemente de alguns outros subtipos da doença. Isso significa que não existe um exame laboratorial ou teste genético específico que possa confirmar o diagnóstico com precisão. O diagnóstico é essencialmente clínico, baseado em uma combinação de achados físicos, histórico familiar e sintomas subjetivos, o que exige grande experiência do profissional e uma escuta qualificada”, revela a médica, apontando que estas características fazem com que a doença seja considerada “invisível”.
Pacientes com SED geralmente percorrem um longo caminho até obter um diagnóstico, visitando diferentes especialistas, como ortopedistas, reumatologistas, neurologistas, gastroenterologistas e psiquiatras, sem que seja estabelecida uma visão unificada do quadro clínico.
“Muitos sintomas, como dores crônicas difusas, fadiga intensa, luxações recorrentes, distúrbios autonômicos, distúrbios gastrointestinais e alterações de humor, acabam sendo tratados de forma isolada, como se fossem condições independentes, quando, na verdade, fazem parte de um mesmo espectro sindrômico”, esclarece Welber Sousa, neurologista da clínica CEHD.
Outro fator que contribui significativamente para o subdiagnóstico é o desconhecimento ou despreparo da maior parte dos profissionais de saúde, que raramente aprendem sobre a SED durante a formação acadêmica. O resultado é que muitos pacientes passam décadas sendo mal compreendidos, recebendo diagnósticos errôneos, como fibromialgia, transtornos psiquiátricos ou até sendo rotulados como hipocondríacos.
Evento de conscientização
Para abordar as dificuldades no diagnóstico e no enfrentamento da síndrome, a clínica CEHD promoverá o bate-papo “Entre nós: cuidar, compreender, conectar”, gratuito e aberto ao público, pacientes e familiares, no dia 15 de maio, às 19h, no auditório do Edifício Vitrium. As inscrições devem ser feitas pelo telefone (61) 99101-0794 e as vagas são limitadas.
“O evento tem como propósito principal acolher, orientar e conectar. Mais do que uma atividade informativa, trata-se de um encontro pensado para criar um espaço seguro, afetivo e construtivo, onde pacientes com Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) e seus familiares possam compartilhar vivências e construir caminhos conjuntos de cuidado e fortalecimento”, explica Angélle Jácomo.
Além de conscientizar sobre os diferentes aspectos da síndrome e discutir os avanços terapêuticos, o evento contará com atividades interativas que visam reforçar o vínculo entre pacientes e profissionais, além de entre familiares e a equipe de saúde. Será também um momento importante para esclarecer dúvidas, desmistificar preconceitos e divulgar informações baseadas em evidências, com linguagem acessível e acolhedora.
A data do evento foi escolhida propositalmente para coincidir com o Dia Internacional da Síndrome de Ehlers-Danlos, com o intuito de romper o silêncio e dar voz às milhares de pessoas que convivem com a SED sem o devido diagnóstico, sem escuta e, muitas vezes, sem acolhimento. A iniciativa busca mostrar que a SED não equivale a “exagero”, “preguiça” ou “drama”.
Foto – https://mma.prnewswire.com/media/2683682/Foto_horizontal.jpg
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FONTE Centro Especializado em Hipermobilidade e Dor (CEHD)
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